16歲的志澤搬過3次“家”。

　　他出生在廣西東部的一個村莊，那里有山有水，還有不少小伙伴經常湊在一起玩彈珠。但在他六七歲時，潛伏在他體內的艾滋病毒被檢測出，周遭的世界突然變了臉，他的家仿佛成了一座“孤島”，被包圍在村民的排斥、歧視甚至敵視中。

　　無奈下，母親帶他和家人到縣城謀生，他正常上小學，直到他和家人感染艾滋病毒的“秘密”再次被人知曉。他們在天還不亮時被趕出住處，匆匆返回村子。“都沒來得及和同學告別。”志澤至今保存著一本當時學校發的冊子，冊子邊緣已有殘缺，墨綠封面上的燙金字有的也已模糊，而里面記錄著他的學習成績。

　　輟學在家1年多后，志澤在當地政府部門的推薦下，來到山西臨汾紅絲帶學校——這是全國唯一一所專門收治艾滋病患兒的九年制義務教育學校，也是志澤稱之為“家”的地方。

　　一所建在艾滋病區的學校

　　這所學校位于山西臨汾郊區，一座二層小樓和幾間平房被包裹在一片郁郁蔥蔥的綠色中。60歲的校長郭小平在校園種了不少花，“一年四季都有花開”，還種下不少果樹，眼下正是桃子、杏成熟的季節。

　　2018年，志澤走進這所學校時，迎接他的是一個擁抱。被抱住的那瞬間，他驚訝、激動、高興……不知該如何描述自己的心情，在他的記憶中，除了在他四五歲時已去世的父親，“從沒有人抱過我”。志澤是從一張模糊的舊照片中看到，父親曾抱著他，和爺爺在老房子前的一棵樹下拍了照。

　　包括志澤在內，目前有58名學生在這里生活、求學，年齡最小的8歲，最大的18歲。“他們幾乎都是通過母嬰傳播感染了艾滋病毒，并且絕大多數是孤兒(包括事實孤兒)。”郭小平說，這里的孩子來自全國10多個省份，有的是被福利院送來的棄兒，有的幾乎是在醫院的艾滋病治療病房中長大的，有的是村里200多名村民聯名寫信希望送離當地的孩子。

　　郭小平原本是一名醫生，曾任臨汾市傳染病醫院院長。這所學校原是這家醫院的艾滋病治療病區，一些感染了艾滋病毒的孩子及其父母在此治療。有的父母離世后，孩子只能待在病區由醫護人員照顧、治療。

　　看著孩子一天天長大，卻只能在病房荒廢時光，2004年，郭小平騰出一間病房，買來一塊黑板和幾張課桌，成立了“愛心小課堂”，還取了個好聽的名字，叫“綠色港灣”。兩年后，我國《艾滋病防治條例》發布、施行，其中包括此前已逐漸開始實施的“四免一關懷”政策，即免費進行抗病毒治療、免費自愿咨詢檢測、免費母嬰阻斷、艾滋病患者遺孤免費就學等。

　　起初，這里的老師由醫院的醫生、護士兼任，教一些基礎的數學和語文。孩子漸漸多了，郭小平就申請把這一病區改成艾滋病患兒學校。但當時來這里任課的教師很少堅持下來，最頻繁時曾一周換過3名老師，有的老師會在上課時戴上口罩、手套。

　　2011年，臨汾市教育局正式批復成立臨汾紅絲帶學校，將其納入國家義務教育行列，缺少教師的問題有所緩解。4年后，郭小平辭去院長職務，全職擔任該校校長。他曾說，我國不缺一名醫院院長，但對于紅絲帶學校來說，缺一名校長、一位家長。

　　據了解，截至2022年年底，我國報告存活艾滋病毒感染者和艾滋病病人122.3萬名，性傳播是主要傳播途徑，約占97.6%。今年5月31日，國家衛生健康委婦幼司司長宋莉在新聞發布會上介紹，目前全國孕產婦艾滋病、梅毒、乙肝的檢測率均在99%以上，艾滋病母嬰傳播率由未干預時的34.8%下降到3%，大幅度減少了兒童的新發感染。

　　“這一疾病至今尚無疫苗預防，一旦感染要終身服藥治療。”首都醫科大學附屬北京地壇醫院感染性疾病診療中心主任醫師吳亮說。隨著我國艾滋病抗病毒治療工作不斷深入，“十三五”期間全國治療覆蓋率、成功率均超過90%。

　　但相較于成年人，這些因母嬰傳播感染的孩子往往面臨著更多困境。“他們的父母很多因病去世，對于他們來說，福利院可以照顧他們的生活，但卻無法提供更多的醫療支持；普通學校很難接收他們入學，即便入學，孩子也會承受很大心理壓力；如果待在家里，孩子的爺爺奶奶也難保障孩子每天按時吃藥。”郭小平告訴記者，有這樣一所專門的學校，他們可以在接受治療的同時安心接受與正常孩子一樣的教育。

　　“活下來”是頭等大事

　　一名10多年前支援過該校的艾滋病診治專家坦言，當時覺得這所學校“完全沒希望”，因為“這些孩子過了今天，能不能看到明天的太陽都是個問題”。

　　這些孩子能活多久？

　　當時的郭小平心里也沒底。21世紀初，我國醫學界對這一攻擊人類免疫系統的疾病缺少更深入的了解，不可治愈且致死率高。孩子們的免疫力比成年人更低，意味著他們的生命屏障更脆弱，更易發生多種感染，發生繼發性惡性腫瘤的風險高。根據聯合國艾滋病規劃署發布的最新報告，2022年，艾滋病每分鐘奪走一條生命。死亡，離他們很近。

　　生命第一，在這所學校的校長看來，“讓這些孩子活下來，是頭等大事，活下來才能談其他”。

　　除了吃喝拉撒的日常，郭小平和學校老師緊盯著孩子的身體指標、健康狀況。孩子們容易生病，他們也成了醫院的“常客”。最多時，他們曾一次帶著12個孩子去醫院“組團看病”，被人誤以為是“人販子”報了警。

　　今年一名被送到學校的小女孩患有先天性心臟病，此前四處求醫卻無人愿給她做手術。“手術就無可避免要接觸到血液，醫生會擔心被感染。”郭小平趕緊聯系臨汾當地的醫生，“幸運的是，臨汾中心醫院的劉輝院長毫不猶豫地安排她住院，并為她進行了手術，目前孩子恢復得很好”。

　　但并非每個孩子都能幸運地長大。學校的一名生活老師記得，多年前曾有一個孩子“前幾天還坐在我身邊聊天，幾天后就永遠離開了”。

　　對生命和死亡的擔憂也曾牢牢揪著志澤，有時甚至“想死的心都有了”。但他現在只想好好活著，他喜歡運動，尤其喜歡打籃球，特別想去現場看一場NBA球賽，還想去看看很多沒去過的地方。如今，他已經習慣了和病毒的相處，就像習慣了每天服藥。

　　這是一種抗病毒藥物，可以抑制艾滋病毒的復制和繁殖，控制病情——這也是他們活下去的希望。由于抗病毒治療需要“依從性”，他們需要按時按量服藥，并堅持終身服藥。

　　學校將每名孩子所需的藥物放在一個個盒子中，每天午飯后，孩子們要一個不落地按時來藥房服藥。有的孩子嫌藥苦，會偷偷吐掉。于是，吃藥變成了一場“游擊戰”，生活老師通常會讓他們在吃藥后張嘴并說幾句話再離開，確保把藥咽了下去。不過，現在這種情況已很少發生，“孩子們都逐漸意識到這是救命的藥，不吃藥咱的命就沒了”。

　　郭小平有個習慣，每天上網除了看新聞，主要就是搜治療艾滋病的相關信息。“當剛拿到國家提供的免費抗病毒藥時，我們還很迷茫，不知道之后究竟會怎樣。當孩子們吃了1年免費藥后，他們活下來了，一天一天都還活著。近幾年，我們的孩子用上了副作用更小的創新藥品，不僅活了下來，還更愉快地活著。”對于未來，現在的郭小平顯然更有信心。

　　“HIV(艾滋病病毒)治療進入‘雞尾酒療法’時期后，HIV感染者的壽命顯著提高。盡早正規治療，HIV感染者的預期壽命和普通人沒什么差別。”在與孩子們交流時，吳亮還給他們分享了HIV長效療法、HIV治療性疫苗等治療手段的研究進展，“以HIV更優化治療乃至治愈為目標的研發仍在不斷精進，值得我們以更好的身體狀態等待和迎接未來治愈的曙光”。

　　而這所學校像在與艾滋病毒“拔河”，在19年的拉鋸中，為這些孩子贏得了更多的時間。

　　讓孩子堂堂正正“站起來”

　　在這些時間里，先后有15名紅絲帶學校的學生考上大學，有的已工作，有的明年繼續讀博。

　　今年以來，學校又添兩件喜事：有學生結婚了，郭小平和另一名老師被請到父母席接受了那對新人的敬茶；有學生成了母親，生下了健康的寶寶，郭小平高興地發了個朋友圈，配文“喜添一口”。

　　在郭小平看來，讓這些孩子活下來是不夠的，還要讓他們堂堂正正地“站起來”，“我們的孩子站起來就是一棵樹”。

　　這些孩子中，有的想成為厲害的籃球運動員，有的想站在舞臺上唱歌，也有的想“像花一樣美麗”。“我們有什么興趣愛好，郭伯伯都會支持我們。”志澤和其他孩子一樣習慣稱郭小平為“郭伯伯”，因為學校就是一個大家庭。

　　已上高中的呂堯算是這個家里的“大哥哥”“小家長”，他來這里已有10年。“學校對我們的指導理念是‘吃藥在前，吃飯第二，學習第三’，只想讓我們健康成長。不過現在我們很多治療得非常好，就可以把學習放到第一位。”談及未來，呂堯目前最大的心愿是考上大學，“不用特別好的大學”，還想有一份穩定的工作，“足夠我的生活”，他說自己想要平凡普通的人生。

　　這不是多么偉大的夢想，但對于他們生來就處處受限的人生來說，已是足夠閃亮的光。他們大多來自破碎的原生家庭，一路飽受病痛折磨，自小便和他人的排斥、歧視對抗。剛來到這里時，大多數孩子都帶著“刺”，“不愛說話，甚至不與人交流”。

　　恐懼，在該校95后生活老師翠翠看來，是孩子們最大的心理障礙，“比如和別人相處時，害怕自己的疾病會給別人帶來傷害；當別人知道自己是HIV感染者時，害怕別人排斥、歧視甚至傷害自己；等長大一些，可能會擔憂能不能找到另一半，能不能融入社會等等”。

　　翠翠也是一名艾滋病毒感染者，六七歲來到這里治療，后來在這里上學、生活，大學畢業后回到這里工作。她平時和學生吃住在一起，會分享心事，聊哪個電視劇好看……在她看來，“這些很普通、很正常的陪伴，反而是他們最缺的”。

　　郭小平每周約有5天住在學校，節假日經常帶著孩子們外出吃飯、游玩，每年組織游學。前不久，孩子們受邀于中國預防性病艾滋病基金會和中國青年報社，在吉利德科學的公益支持下，來北京參加了“2023紅絲帶學校健康行”研學活動，走進首都醫科大學宣武醫院了解健康知識、參觀北京航空航天大學博物館、游覽天安門……中國預防性病艾滋病基金會秘書長劉小平認為，這是一次很有意義的活動，不僅讓他們度過了一個難忘的暑假，“更重要的是，孩子們在活動中展現出了自己的青春活力，以及對生活的勇氣和對未來的期待，有助于他們獲得更好的身心成長，樹立更大的人生夢想”。

　　“對于青少年感染者來說，除了好的治療藥物，我們也希望幫助他們從小建立起戰勝艾滋病的信心，形成健康的心理機制，促進他們融入社會。”郭小平希望孩子們能走出去，多去看看外面的世界，更希望他們都能有一技之長，未來真正在這個世界立足。

　　19年只做這一件事，曾獲“感動中國”2016年度人物的郭小平告訴記者，“以前可能會覺得自己很‘偉大’，但現在只覺得這是我的責任，是我和這些孩子間的感情”。在他看來，社會是個“命運共同體”，“幫助這些孩子，對他們多一些尊重包容和關愛、少一些歧視，也是在幫助我們自己，這應該是社會中每個人的責任”。

　　讓他覺得高興的是，過去“談艾色變”的社會環境在逐漸改變。“在十八九年前，遇到紅白喜事，我們學校的老師、醫護人員出去吃飯，別人都不和我們坐一桌，似乎我們衣服里都是瘟疫。”后來，紅絲帶學校發起反歧視午餐日，很多人開始試探性地走進學校。到現在，有更多人和這些孩子正常地交流、吃飯、擁抱……

　　正如郭小平所說， “過去的暗淡正在逐漸走向光明”。

　　(為保護受訪者隱私，文中志澤、呂堯、翠翠均為化名)

　　中青報·中青網記者 孫慶玲 實習生 逄懿人 來源：中國青年報